El hermano del niño enfermo crónico: especial e invisible

Las vivencias del hermano, inmediatamente mayor, del niño enfermo crónico son muy poco conocidas en nuestro ámbito de trabajo, conocer desde la psicología cuales son las consecuencias que tiene la llegada del niño enfermo a una familia y cómo ese cambio es percibido tanto por la madre como por el hermano es central en esta tesis. El enfoque utilizado en la presente tesis, es el sistémico familiar pues permite conocer y comprender las relaciones entre los distintos componentes y como estas influyen el comportamiento de los integrantes, para así tener una visión familiar y personal que ayude a vivir la experiencia de la mejor manera desde la llegada a la familia del niño enfermo y en su desarrollo. Son pocos los estudios que se han realizado para comprender esta vivencia, la mayoría de ellos son norteamericanos, los cuales no dan cuenta de nuestra forma de vivir en familia y en la sociedad como Chilenos. Frente a los trabajos realizados es posible encontrar las variables que influyen en la relación que se da con el hermano enfermo como son: Edad, sexo, patrones de interacción al interior de la familia, todas éstas inciden en el impacto que se produce y la respuesta que se da en la familia, tanto como alteraciones estructurales como emocionales en la familia. También resultan importante, en la adaptación familiar los distintos grados de limitación que se puede observar en el niño enfermo, el tipo y tamaño de familia que tienen y su condición socioeconómica entre otras. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a hermanos de 8 niños enfermos que tuviesen entre 8 y 15 años y que fuesen el hermano inmediatamente mayor, y con, a lo menos 2 años de convivencia con el niño enfermo, entre otras características y a madres de 5 de estos mismos niños para complementar el punto de vista del niño con el de la madre. Entre las conclusiones cabe destacar que para la gran mayoría de los niños esta experiencia ha significado un cambio importante en su vida diaria familiar, ellos se hacen cargo del enfermo cuando las madres, por diversas razones, no pueden atender al niño, dejando muchas de sus necesidades de lado por ello, también esto ha significado que los hermanos estén sobreadaptados, esto para sentirse tomados en cuenta y recuperar en parte el rol que tenían antes de la llegada del niño enfermo.