Cuidar y seguir existiendo: calidad y planes de vida de cuidadores de personas autistas del centro Teacompaña La Florida

Abstract

El cuidado cotidiano de personas autistas continúa siendo una labor sostenida mayoritariamente por mujeres y caracterizada por demandas físicas, emocionales y logísticas que configuran un escenario complejo y, en muchos casos, poco visible. Este artículo presenta los resultados de un estudio mixto cualitativo y cuantitativo exploratorio realizado con cuidadoras principales vinculadas al Centro de Atención para la Comunidad Autista La Florida TEAcompaña. La investigación combinó la aplicación de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit adaptada), administrada a 100 cuidadoras mediante encuesta autocontestada, con un análisis cualitativo interpretativo de 11 entrevistas estructuradas seleccionadas mediante muestreo intencional. Los resultados cuantitativos permitieron contextualizar el fenómeno de la sobrecarga, identificar niveles diferenciados de cansancio emocional y físico, y reconocer factores asociados a la tensión del rol. Paralelamente, el análisis cualitativo permitió comprender en profundidad las prácticas cotidianas de cuidado, las estrategias adaptativas desarrolladas y las emociones que emergen en la vida diaria. A través del análisis temático y el conteo de frecuencias se identificaron 354 menciones agrupadas en 13 dimensiones, destacando las rutinas de cuidado, el agotamiento, la soledad estructural, la falta de reconocimiento y las necesidades de apoyo. Asimismo, emergieron dimensiones no previstas como la violencia simbólica, el cuidado intergeneracional y la espiritualidad como recurso emocional. El estudio muestra que el cuidado cotidiano se sostiene en la intersección entre amor, temor, responsabilidad y desgaste, en un contexto marcado por apoyos insuficientes y alta carga emocional. Las cuidadoras desarrollan habilidades complejas basadas en la anticipación, la contención afectiva y la reorganización constante del tiempo familiar, mientras buscan equilibrar la satisfacción que genera el vínculo con el cansancio acumulado. Los hallazgos dialogan con los aportes de Batthyány y Cabrera (2011) Carrasco y Gilligan (2013), evidenciando la persistencia de desigualdades estructurales en la distribución del cuidado y la urgencia de políticas corresponsables que reconozcan su valor social.